MI HUMILDE OPINIÓN
Dr. Salvador Castillo
Hace unos días (Junio 26 de 2024) se anunció la noticia de que el IMSS-Bienestar contará con la posibilidad de otorgar implantes cocleares a sus derechohabientes (que son ni más ni menos el 80% de los mexicanos). Si tomamos en cuenta que el implante coclear constituye el tratamiento estándar en la actualidad para las pérdidas auditivas profundas y para muchas severas también, este nuevo programa —si se plantea y ejecuta bien— sin duda constituiría un avance trascendental en lo relativo al tratamiento de los pacientes sordos en nuestro país. Hasta aquí todo genial; el problema es que siempre hay un “pero” (o a veces más de uno) y este caso no es la excepción: establecer un programa nuevo de implantación coclear no se limita solamente a adquirir y proporcionar dispositivos a los pacientes sordos; de hecho implica revisar conceptos, modificar estructuras, cambiar formas de trabajo y protocolos, crear manuales de procedimientos e incluso rediseñar áreas físicas, empezando por los servicios de Audiología y Terapia de lenguaje.
Aclaro que para fines de esta humilde opinión, (que no pretende ser un análisis formal o medianamente serio sino simplemente eso: una opinión basada en datos concretos e incluso superficiales, pero reales), me centraré en el programa para población pediátrica, ya que la población adulta cuenta con otros factores, circunstancias y necesidades, algunos similares y otros muy diferentes; pero empecemos con algunas consideraciones al respecto:
El implante coclear es un dispositivo (mitad implantable y mitad externo) capaz de enviar señales codificadas al cerebro a través de la vía auditiva; pero concebir a la implantación simple o exclusivamente como un acto quirúrgico en el que se requiere un dispositivo, un quirófano, un cirujano y un hueso temporal, es un error garrafal en el que muchos programas han caído en nuestro país; y es un error porque a veces no se considera que existe un “antes” y un “después” de la cirugía: El “antes” es el diagnóstico y habilitación inicial tempranos y el “después” es el seguimiento terapéutico y el audiológico que debe mantenerse por el resto de la vida del paciente.
Existe el mito (sobre todo entre los pacientes) de que una vez operado el paciente, todo será avances y buenas noticias; de hecho muchos padres de familia creen que el objetivo es la cirugía y que todo lo demás vendrá de manera automática en lo referente a la habilitación o rehabilitación de sus pacientes: Nada más falso que eso.
La implantación coclear es un proceso, de hecho uno bastante largo, costoso, especializado y exigente para todos los involucrados, que inicia desde el momento en el que diagnosticamos pérdida auditiva a un bebé y de hecho no termina jamás; los pacientes implantados requieren atención interdisciplinaria de por vida y recursos institucionales y familiares para cumplir los objetivos y las expectativas. Es por eso que, pasada la sorpresa del anuncio inicial empiezan a llegar a la mente algunas situaciones que nos obligan a preguntarnos: ¿Y cómo le van a hacer con esto o aquello? ¿Qué tan largo es ese túnel al final del cual se encuentra la luz? Pues bien, he aquí unos datos:
Los recursos humanos
Existen unidades del IMSS en donde no existe la Audiología… bueno, ni siquiera la plaza de médico audiólogo, y otras en donde los colegas tienen que laborar usando la plaza de otros especialistas. En México hay poco más de 700 médicos audiólogos certificados, y la población que cubre el IMSS es de aproximadamente 104 millones de mexicanos; aún si todos los audiólogos de México trabajáramos en el IMSS, estaríamos hablando de un audiólogo por cada 148,571 pacientes; pero ese dato es simplemente contextual, porque de acuerdo al IMSS (nota del sitio oficial del Instituto de marzo de 2024), el Instituto cuenta con 93 audiólogos, por lo que hablamos de que existe un audiólogo por cada 1,118,297 pacientes, y si tomamos en cuenta que el número de personas con algún grado de sordera discapacitante asciende a 2.3 millones (INEGI) pero que aumentará sustancialmente de aquí a los siguientes 20 años… pues habrá que sacar cuentas.
Además, es bien sabido que en varios hospitales de tercer nivel, los estudios audiológicos para estimar umbrales de audición en bebés, no son llevados a cabo por los médicos audiólogos, sino por neurofisiólogos o rehabilitólogos, que poca o ninguna idea tienen acerca de los criterios audiológicos, además de que realizan estudios incompletos (únicamente estimación de umbrales en frecuencias altas, por ejemplo) y sus interpretaciones invariablemente involucran deficiencias del VIII par inexistentes, simplemente porque no tienen (ni tienen por qué tener, porque para eso está el médico Audiólogo) entrenamiento en el aspecto de la audición.
Por otro lado, y dejando aparte el trabajo audiológico, se requiere el proceso habilitatorio en materia de entrenamiento auditivo y adquisición del lenguaje a cargo de las terapeutas de lenguaje oral. De acuerdo con un documento en línea del propio IMSS de junio de 2022, el Instituto cuenta con 37 “fonoaudiólogos” en referencia a los egresados de su carrera técnica que se encargan de proporcionar terapia de lenguaje. Ignoro si incluido en ese personal existen Licenciados (as) en terapia de lenguaje o en Comunicación humana y la verdad desconozco si aplican la Terapia Auditiva Verbal o qué metodología utilizan con los niños sordos; sería muy bueno averiguarlo pues en sus manos quedará todo el proceso habilitatorio de los pacientes implantados. Estos profesionales se encuentran repartidos en 11 hospitales de segundo nivel y 6 hospitales de tercer nivel.
¿Y será eso suficiente para cubrir la demanda de atención? Resulta que en México nacen en promedio, 2000,000 de bebés al año (antes de 2021 un poco más y después de 2021 un poco menos), de esos bebés, de acuerdo a estadísticas, unos 6000 nacen con algún grado de pérdida auditiva, más aquellos pequeños que desafortunadamente se suman a este grupo luego de estar sometidos a factores de riesgo auditivo (UCIN, TORCH, hiperbilirrubinemia etc). De esos 6000 niños (por año), el 80% son atendidos en el IMSS, es decir, unos 4,800 bebés requieren diagnóstico y tratamiento audiológico especializado incluyendo auxiliares auditivos y muchos de ellos implante coclear, además de seguimiento por el resto de sus vidas y terapia constante por lo menos durante unos 8 a 10 años. Y eso es solamente lo de un año, por lo que habrá que ir sumando año con año una cantidad similar. Esto hace evidente que el número actual de Audiólogos y Terapeutas de lenguaje será insuficiente para cubrir las necesidades simplemente del programa del cual hablo si realmente se planea cubrir a todos aquellos que lo requieran. Seguramente al integrar a otros hospitales que aún no pertenecen al IMSS, se sumará personal, instalaciones y equipos... pero tomando en cuenta la demanda del programa, dudo que aún con eso sea suficiente.
El diagnóstico
El tamiz no es una herramienta ni remotamente suficiente para establecer el grado de hipoacusia, su topografía y mucho menos el diagnóstico nosológico; lo menciono porque frecuentemente se piensa que realizar tamiz auditivo es la solución a todos los problemas audiológicos en lo que se refiere a bebés, sin tomar en cuenta que para hacer un diagnóstico pediátrico en ésta especialidad, hacen falta una gran cantidad de estudios y recursos materiales y humanos, además de espacios amplios en la agenda.
Quienes hemos tenido contacto con colegas o pacientes del IMSS sabemos perfectamente las carencias que históricamente han aquejado al Instituto (y me refiero a tercer nivel de atención); existen situaciones que van desde la carencia de equipos especializados para el diagnóstico pediátrico (por ejemplo, en algunos sitios cuentan con equipos de potenciales auditivos obsoletos, y no cuentan con Potenciales de estado estable, frecuencia específica, emisiones otoacústicas, timpanometría de alta frecuencia y ni siquiera con la muy primaria herramienta del tamiz auditivo); hasta la dificultad para encontrar espacios en la agenda para brindar atención oportuna, provocando que a algunos pacientes se les da cita para estudios de control en 5 o 6 meses cuando eso implica tiempo valioso perdido. No es raro que los audiómetros u otros equipos funcionen parcialmente y que se tenga que usar una cabina entre 3 o 4 médicos pues las otras “están descalibradas”, o “no sirve la vía ósea".
Es así que la existencia y el funcionamiento óptimo de equipos de última generación constituye otro de los puntos que —espero—, estén contemplando e incluyendo en este programa del cual hablamos, ya que los audiólogos que vemos pacientes pediátricos, dependemos enteramente de dichos recursos tecnológicos no sólo para el diagnóstico, sino para el seguimiento de nuestros pacientes, y si no hay diagnóstico, pues no hay tratamiento.
El tratamiento
Pero una vez hecho el diagnóstico, apenas comienzan los retos: hasta el día de hoy en el IMSS no se le proporcionan auxiliares auditivos a los pacientes, “detalle” importante pues el implante coclear no se indica como manejo inicial de la pérdida auditiva: tiene que ir precedido por el uso de auxiliares auditivos desde la detección hasta aproximadamente el año de edad en el mejor de los casos (cuando se ha realizado diagnóstico y tratamiento tempranos). Quiero pensar que el proyecto nuevo contempla el otorgar aparatos auditivos como tratamiento inicial, así como la adquisición de equipos para la verificación electroacústica de los mismos, ya que son el primer paso en la intervención temprana e implican un gasto que frecuentemente los pacientes simplemente no pueden costear (hay auxiliares auditivos de alta potencia cuyo costo va de los $20,000 a los $80,000.00 m.n. cada uno). Y si no se da el primer paso evidentemente no pueden darse los demás, por lo que a veces ahí es donde el proceso se detiene.
Y una vez logrado el implante coclear, quienes trabajamos cotidianamente con este dispositivo, sabemos que el tiempo de atención de nuestros pacientes no es menor de una hora cuando acuden para programación (mapeo o calibración, como también se le conoce), pero con un tiempo mayor para realizar las pruebas transquirúrgicas cuando se coloca el dispositivo y entramos a las cirugías; por lo que el tiempo requerido para ver a estos pacientes debería adecuarse en las agendas, e intercalarse con las demás labores del médico audiólogo (no hay que olvidar que la consulta habitual anterior al programa y que no tiene nada que ver con el implante coclear, no se va a suspender). No perdamos de vista que el trabajo de un médico Audiólogo no es bueno si hay rapidez… es bueno si hay PRECISIÓN y eso demanda tiempo, por lo que es un hecho que en Audiología pediátrica no valen las consultas de 15 o 30 minutos.
El dinero
Un implante coclear cuesta poco más de medio millón de pesos, sin tomar en cuenta estudios del protocolo, cirugía, programaciones, sesiones de terapia, actualizaciones de los procesadores, accesorios como los micrófonos remotos, descomposturas de componentes que no están bajo garantía, ni el costo de los auxiliares auditivos utilizados previamente, por lo que un programa de esta magnitud debe contemplar un incremento sensible en el presupuesto de la institución (o por lo menos ejercer el presupuesto asignado). Eso desde el punto de vista de la institución, pero además en el extinto programa del Seguro Popular había un problema que nunca se contempló y que con el tiempo tomó una relevancia clave en el seguimiento de los pacientes: cada determinado número de años (6 a 8), es necesario reemplazar el componente externo del implante. Dicho dispositivo cuesta entre $200,000 m.n. y $300,000 m.n. dependiendo de la marca, y es indispensable cambiarlo periódicamente para que el paciente siga escuchando. Pues bien: ese gasto se dejaba en manos de los padres y no era raro encontrarse con casos en los que el paciente dejaba de utilizar el dispositivo durante meses o años por falta de recursos económicos para adquirir el nuevo, o incluso para adquirir partes dañadas como el cable o la bobina, que corrían por cuenta del paciente pues no están incluidos en la extensión de garantía. Habrá que ver si con esta experiencia previa en México, en el IMSS-Bienestar están contemplando cubrir tanto los gastos periódicos como los gastos incidentales ya que deben mantenerse durante el resto de la vida de los pacientes implantados.
Además, por lo menos en 2 de las 3 marcas de implante coclear presentes en México, es necesario cubrir una extensión de garantía de forma anual a partir del 4to año de implantación. Dicha extensión garantiza que en caso de descompostura, la reparación o cambio del dispositivo no genere ningún costo extra. El problema es que tiene que cubrirse cada año, también durante toda la vida del paciente. Y si son dos dispositivos, pues multiplicar esos gastos por 2. Veremos qué ocurre en ese sentido.
El equipo multidisciplinario
Quienes hemos formado parte de Comités de implantación coclear a nivel institucional, tenemos muy claro que la decisión de implantar a un paciente no se toma exclusivamente por su condición audiológica o anatómica; se toman en consideración aspectos como el compromiso de la familia, la posibilidad de contar con recursos económicos o redes de apoyo para el mantenimiento del dispositivo, la posibilidad de tener acceso regular a las programaciones y a la terapia auditiva verbal, la salud mental no sólo del paciente sino de los responsables del mismo, situaciones geográficas o culturales, las expectativas de la familia… y la decisión no está sujeta a normativas ideológicas o gubernamentales: la decisión es puramente médica. Obviamente, cada Comité tiene la responsabilidad de decidir y reportar los resultados del programa, y hay evidencias de sobra de los desastres que ocurren cuando se establecen programas en donde las decisiones las toma una sola persona o no se incluyen todos los puntos de vista. Creo que la normativa acerca de los criterios de implantación, debería quedar muy clara y contemplar mucho más allá del simple: "lo implantamos porque tiene derecho". Evidentemente todos tienen derecho, pero eso no significa que todos sean candidatos a la implantación si se analizan los casos desde una perspectiva bio-psico-social; y eso tiene que establecerse desde que se ponen las reglas del juego.
Hace tiempo, durante la época en la que el Seguro Popular funcionaba en lo relativo a la implantación coclear, uno de los factores que hacían que funcionara (por lo menos en el lado médico), era la existencia de un Comité de expertos que asesoraba directamente a los responsables de la Secretaría de Salud; había médicos Audiólogos, Terapeutas y cirujanos, y eso facilitaba que las decisiones estuvieran basadas en criterios médicos y no políticos, y el hecho de que los clínicos sirvieran de enlace directo entre los pacientes y los responsables administrativos del programa, resultaba bastante útil por razones obvias, además de que podían hacerse adecuaciones a determinados parámetros para hacerlos más eficientes conforme avanzaba la experiencia.
La coordinación
Siempre he criticado la desconexión entre los políticos encargados de un programa y los expertos directamente involucrados en dicho programa. Espero que este no sea el caso, y que las decisiones que se tomen involucren al MÉDICO AUDIÓLOGO experto en implante coclear (no todos lo son), y no solamente a una parte del equipo multidisciplinario o a colegas que aunque ostentan puestos administrativos importantes, jamás han programado a un paciente implantado e ignoran por completo los detalles cotidianos del proceso y las inquietudes de los pacientes y sus padres; sabemos que es el Médico audiólogo a quien corresponde la responsabilidad de la habilitación de los pacientes implantados en cuanto a audición, y a la terapeuta de lenguaje la responsabilidad de la adquisición de las habilidades lingüísticas, y que el concepto de la implantación coclear no debe girar en torno a un procedimiento quirúrgico, por lo que se esperaría que cada área estuviera representada activa y equitativamente con el fin de tener una visión integral.
Como podemos ver, en el IMSS hay situaciones estructurales e incluso conceptuales de fondo, por lo que hace falta mucho más que buena voluntad para echar a andar un programa que —léase despacio— no solamente ayudaría a visibilizar e integrar a millones de pacientes, desmitificando aquello de la lengua de señas como única posibilidad de comunicación para los sordos; sino también ayudaría a visibilizar y poner sobre la mesa la muy compleja problemática de una especialidad como la Audiología, muchas veces y de manera incomprensible, ninguneada y dependiente administrativamente de otras áreas. Esta es una oportunidad no solo para el paciente, sino para el especialista, no sólo para el político, sino para el médico, no solo para tratar la sordera, sino para desmitificar (mediante la difusión) varios aspectos de la misma: aún vivimos en una sociedad para la que “sordo” es sinónimo de “sordomudo” (término incorrecto), “sordo” es una persona que se expresa exclusivamente a través de lengua de señas, y no se contempla en absoluto la posibilidad de oralizarlo para que encuentre un lugar integrándolo en la sociedad de oyentes.
Si funciona apropiadamente, esta iniciativa cambiaría la visión social de la sordera y adicionalmente la práctica audiológica y terapéutica en México, pero si no lo hace, la Audiología habrá perdido una oportunidad histórica para darse a conocer y para crecer no sólo a nivel asistencial, sino académico y en investigación al ritmo de otros países (incluso en Latinoamérica) que nos han dejado muy atrás en el campo de la implantación coclear.
Está probado que existe un beneficio no solamente social, sino económico para aquellos países que invierten en atender a personas con pérdida auditiva, y que ese beneficio, aunque no es inmediato, sí es comprobable a mediano y largo plazo; por lo que el establecimiento de programas PERMANENTES que no dependan de la ideología o conveniencia sexenal, es prioritario. No debe volver a ocurrir lo que ya ocurrió con programas Institucionales como el de Detección e intervención temprana o el de implante coclear en años anteriores, borrados de un plumazo, así, sin respeto alguno al trabajo previo de muchos pacientes y profesionales, pues eso nos ha demostrado que la salud y su cuidado no deben ser herramientas políticas; más bien la política debe ser herramienta para mejorar las condiciones de salud de la población.
La verdad es que estoy seguro de que las autoridades estaban enteradas de todo esto antes de anunciar un programa de esta magnitud, pero creo que un punto clave para que todo vaya bien, es el escrutinio minucioso del estado actual de los servicios de los que dependerá el programa, pues seguramente dicha revisión arrojará muchas (muchísimas) otras situaciones que deben contemplarse. Lo que se espera de los encargados que deben estar muy ocupados organizando esto, es que SE ASESOREN con verdaderos expertos en el tema, que aprovechen la experiencia institucional de más de 20 años en nuestro país, pero que también estudien cómo se llevan a cabo programas similares en Latinoamérica (Colombia, Argentina, Brasil), en donde se hacen cosas verdaderamente meritorias en este campo.
Durante mi residencia médica, tuve la fortuna de ver nacer el primer programa interinstitucional de implantación coclear hace 24 años y he visto pasar desde entonces programas de implante coclear locales y federales, privados y públicos, unos organizados y otros improvisados al vapor… y al ver las dimensiones a las que debería aspirar la presente iniciativa, sinceramente espero que todo se haga como las guías de práctica clínica sugieren, porque el túnel será tan largo o tan corto como nos lo queramos hacer.
Y esta, es mi humilde opinión.
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