Por: Salvador Castillo C.
Gracias a la evidencia publicada en todo el mundo, nos queda claro que un paciente sordo con familia o redes de apoyo integrados, interesados, activos y comprometidos con el manejo y con el equipo interdisciplinario, tendrá un mejor pronóstico que un paciente que carezca de esos factores; pero adicionalmente, las familias de nuestros pacientes tampoco enfrentan solas este reto, dado que forman verdaderas comunidades con otras familias en situaciones similares, entre otras cosas porque el sentirse acompañados por otros padres y familias que tienen sus propias experiencias en el mismo camino, es no solamente útil sino reconfortante en muchos aspectos, pero sobre todo en el humano: el saber que alguien más ha pasado o está pasando por una situación similar a la propia nos hace sentir acompañados, comprendidos e incluso inspirados. Pero existe otro aspecto que también forma parte del intercambio cibernético: la posibilidad de obtener información de casos similares de manera inmediata y prácticamente a cualquier hora. En ese sentido, hay padres de familia que tienen muchísima experiencia en algunos aspectos del proceso habilitatorio: ¿cuándo sospechar que algo anda mal en el rendimiento auditivo? ¿cómo estimular a los pequeños para que el aprendizaje del código lingüístico sea más efectivo? ¿qué marca de baterías nos dan mejor rendimiento para un auxiliar auditivo o implante coclear en particular? Y eso no tiene nada de raro: los padres conviven a diario con sus hijos y no hay quien pueda superarlos en eso; de hecho siempre he tenido claro que los padres SON LOS EXPERTOS en sus hijos, pues nadie los conoce mejor y nadie jamás tendrá más interés o compromiso que ellos para sacarlos adelante.
El otro ingrediente en esta receta son las herramientas actuales de comunicación (Whatsapp y redes sociales como Facebook), que proveen una facilidad inusitada para crear redes muy amplias entre personas frecuentemente desconocidas pero integradas por algún factor común, en este caso la condición de sus niños; esas redes implican la posibilidad de publicar opiniones o experiencias en tiempo real simplemente con escribirlas en el móvil y pulsar un botón de “ENVIAR”. El asunto a reflexionar es que un fenómeno que se vuelve cotidiano (independientemente de que pueda considerarse como bueno o malo) tarde o temprano se normaliza, se acepta y termina por formar parte de nuestra realidad diaria… y llega un momento en que lo vemos tan de cerca y con tanta naturalidad, que perdemos perspectiva de una situación que en realidad es más grande de lo que parece. Eso tal vez no sería un problema en sí mismo, pero el concepto de PUBLICAR (por obvio que parezca) a veces parece no estar entendido en toda su magnitud por muchos usuarios en los grupos, creyendo tal vez que lo que se opina llega exclusivamente a un círculo reducido de amigos elegidos por nosotros, que además tienen una concepción o postura afines a las nuestras en un tema determinado (yo lo llamaría: “Síndrome de la sala de mi casa”). Sin embargo, publicar significa HACER PÚBLICO un comentario, concepto, tendencia, chiste, burla, halago o descalificación hacia algo o hacia alguien… y significa que dicho comentario puede ser visto al momento por una cantidad potencialmente enorme de personas con realidades, conceptos, valores, circunstancias y criterios diferentes: en pocas palabras, no estamos dando nuestra opinión en la sala de nuestra casa, sino en un estadio lleno de desconocidos.
Es muy frecuente que en estos grupos los padres de familia planteen dudas acerca del manejo, rendimiento o desarrollo del proceso de sus hijos usuarios de auxiliares auditivos o implante coclear: Eso no tiene nada de malo, pero partamos de que el acto de preguntar se basa en la suposición de que los otros padres de familia son expertos o tienen la información precisa que necesitamos en un tema en particular… sin embargo y como hemos mencionado, los padres son expertos EN SUS HIJOS, con sus propias circunstancias que los hacen completamente distintos a los hijos de los demás. Se asume, sin embargo, que los padres de otros niños son expertos en asuntos tan diversos, tan específicos y variables como la calidad de las programaciones de un implante coclear, la velocidad de adquisición de la lengua materna o incluso situaciones como la causa o alcances de las lesiones dérmicas en el sitio de colocación de la bobina. La pregunta se lanza al foro y empiezan a llegar las respuestas: El primer error, es asumir que ese “alguien” que contesta una duda, es una persona con la información o capacidad idónea o cuando menos suficiente para respondernos (siendo ese “alguien” una persona a quien en realidad no conocemos, jamás hemos visto en persona, frecuentemente no usa su nombre real y en ocasiones tiene en su foto de perfil un avatar). Pero el asunto no para aquí: aún suponiendo que sí conocemos bien a la persona que nos responde, el segundo error es dar por hecho que su opinión sin problema puede extrapolarse a la situación de otros pacientes al asumirlos como idénticos cuando de hecho, ningún paciente es idéntico a otro por más que ambos padezcan la misma condición, ningún audiólogo piensa exactamente igual que otro por más que tengan la misma especialidad, ninguna terapeuta trabaja exactamente igual a otra aunque hayan estudiado en la misma universidad, ningún dispositivo (auxiliar auditivo o implante coclear) funciona exactamente igual que otro aunque sean de la misma marca, por la sencilla razón de que está implantado o adaptado en un organismo vivo y por supuesto, ningún niño responde igual que otro a la estimulación aunque tengan la misma edad auditiva, utilicen el mismo modelo de implante, hayan sido operados por el mismo cirujano y asistan con el mismo audiólogo simple y sencillamente porque nuestros cerebros interpretan la información de una manera diferente. En realidad, una de las muchas labores de los profesionales a cargo (en este caso el médico audiólogo, el otorrinolaringólogo y la terapeuta de lenguaje), consiste en integrar todas las circunstancias que rodean a un paciente e INDIVIDUALIZAR cada caso para dar un manejo específico a cada uno.
Es fundamental que los padres no pierdan de vista que la información que obtienen de otros padres o pacientes son meras OPINIONES o sugerencias y no indicaciones médicas; que están basadas en la buena fe y experiencia en UN solo paciente, más que en un entrenamiento profesional que lleva años construir con base en información teórica y experiencia clínica (normalmente involucrando a miles de pacientes), además de que son emitidas normalmente al momento, de bote pronto, sin reflexión de por medio y OJO: sin el compromiso de asumir una responsabilidad legal, médica o ética por sus comentarios (como sí ocurre con las consultas con un médico especialista o la terapeuta de lenguaje).
Quiero ser muy claro en algo: me parece de lo más sano y deseable que exista un intercambio de experiencias entre los padres de niños en proceso habilitatorio por la vía que sea, pero debemos dar el justo valor a las opiniones de los demás y cuidar también aspectos que van más allá y que apuntan directamente hacia el terreno de lo ÉTICO, y me explico: ¿Qué le parecería a la comunidad que yo, usando mi investidura de médico publicara en mis redes sociales que mi paciente fulanito (con nombre completo) va muy mal porque su mamá (con nombre completo y domicilio) es irresponsable y no cumple con las indicaciones médicas y de terapia que se le dan, recomendando además a mis colegas que tengan cuidado por si dicha familia los busca para atención médica? Sin duda sería una acción deleznable, cobarde y sobre todo, carente de ética… mi pregunta es: ¿qué le hace pensar a los padres de familia que ellos sí pueden emitir comentarios negativos y hasta destructivos sobre la labor de los médicos y terapeutas (con nombre, apellido y hasta institución en la que laboran) en redes sociales o grupos de Whatsapp? Evidentemente se encontrarán con comentarios a favor y en contra (dicen que cada quién habla como le va en la feria), pero OJO: todo eso ocurre a espaldas del médico o terapeuta que - sin saberlo y sin tener derecho de réplica- está siendo juzgado, calificado y en no pocas ocasiones difamado en redes sociales debido a su actuar profesional, tomando en cuenta solamente el parecer y la versión incompleta de una persona (independientemente de si la crítica es justa, o si se trata de una revancha personal por la falta de aceptación de su responsabilidad en un caso que no va muy bien… por ejemplo). El caso es que si bien se exige ética a los médicos y terapeutas en su actuar profesional, como sociedad también deberíamos exigir ética a los miembros de un grupo o comunidad, porque aceptémoslo: hay malos médicos, como también hay malos pacientes y toda historia tiene invariablemente más de una versión y las redes sociales definitivamente no son sitio para ventilarlas.
Ejemplo de situación real.
PERFIL DE RED SOCIAL: La mamá no se identifica, utiliza un apodo y pregunta: Mi niño tiene 3 años de implantado y en el lugar en donde se coloca la bobina le salió esto (publica imagen de una lesión inflamatoria, hiperémica, con el componente interno a punto de extruirse en el sitio en donde se coloca la antena). ¿Qué debo hacer? Durante las siguientes 4 horas, se publican 86 respuestas por parte de otros usuarios de la red social. Estas respuestas van desde: “ponle fomentos de agua caliente hasta que se le quite lo rojo”, hasta: “mi hijo empezó así y tuvieron que retirarle el implante”, pasando por el: “ponle la pomada X durante una semana y verás cómo se le quita”, “cámbiale el imán porque le está apretando” e incluso la recomendación más rara: “ve con tu médico para que te oriente”.
¿Qué hizo la mamá? Todo lo que le sugirieron, menos llevarlo con el médico. El implante eventualmente se extruyó (es decir, se hizo una herida en la piel que lo cubre), y fue necesario retirarlo pues estaba infectado. ¿En algún momento aquellos que se tomaron la libertad de aconsejar se enteraron de lo sucedido? No, pues la mamá no volvió a publicar nada acerca del asunto (es decir, no existió retroalimentación y seguramente todos se quedaron con la impresión de haber sugerido lo correcto). ¿En algún momento hubo consecuencias legales para quienes recomendaron manejos equivocados de un dispositivo que cuesta miles de dólares? No, pues el emitir una recomendación en redes sociales no tiene implicaciones jurídicas: los padres y pacientes no son médicos, no están a cargo (ni enterados) del caso, únicamente los mueve la buena fe, y aconsejaron aquello que pensaron que era útil, por lo que la responsabilidad final corresponde a los padres del paciente en cuestión.
Los grupos en redes sociales afortunadamente existen y seguirán existiendo, y los beneficios de su presencia en nuestra vida cotidiana definitivamente son mucho mayores que sus posibles efectos adversos; pero está en nosotros como profesionales y en los padres de familia como responsables de sus hijos y de sus opiniones, entender que detrás de cada comentario o consejo publicado podría estar de por medio la salud, el futuro y los sueños de muchos niños y sus familias, y que debe existir una gran responsabilidad al tomar el móvil y emitir un comentario que no se queda en nuestra pantalla ni en la sala de la casa, sino que llega a cientos o miles de personas a quienes en ocasiones jamás hemos visto o veremos a la cara pero a quienes sí podríamos cambiarles la vida.
Por otro lado, es un buen momento para que los profesionales que nos dedicamos a la Audiología, a la Otorrinolaringología y a la Terapia de lenguaje, reflexionemos y analicemos por qué los pacientes prefieren lanzar sus preguntas al aire para obtener cualquier cantidad de respuestas, en lugar de preguntar directamente a su médico o terapeuta a cargo… ¿es por comodidad? ¿es por inaccesibilidad de los profesionales? ¿es por falta de confianza? ¿qué hay detrás de esa tendencia a publicar información generalmente descontextualizada en redes sociales, aunque en el fondo quien hace la pregunta sabe que la respuesta más lógica es buscar ayuda profesional? ¿estamos dando la información suficiente a los pacientes para que no tengan que preguntar por otro lado, o damos toda la información pero no de la manera apropiada? ¿tendríamos que considerar otras estrategias de comunicación con nuestros pacientes? ¿hasta dónde una tendencia tan actual como la inmediatez para obtener información está afectando la dinámica de la relación médico-paciente?
Por lo pronto, ojalá que antes de pulsar el siguiente “ENVIAR” no olvidemos que las redes sociales o whatsapp no son un consultorio médico o de terapia; que la historia clínica, datos de salud de nuestros hijos e información de los profesionales a cargo deben ser tratados con discreción y confidencialidad por respeto a todos los involucrados y que definitivamente SÍ existe una responsabilidad social y humana en esas palabras que escribimos en la pantalla del móvil o la computadora pues invariablemente tendrán consecuencias… aunque la sensación de anonimato nos tiente a pensar lo contrario.
