Por: Salvador Castillo
Hace poco más de 22 años, inició en México el primer programa interinstitucional de implantación coclear involucrando al Hospital Infantil de México Federico Gómez, al Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias y al Hospital General de México. Cuando apenas estaba por ingresar a la Especialidad en este último hospital, mi querido Dr. Pedro Berruecos (QEPD) me invitó a presenciar (en una pantalla de una sala alterna al quirófano), la primer cirugía de implantación coclear realizada en dicha Institución. La verdad es que, sin noción alguna no sólo del implante sino de la Audiología y cuando aún me sacudía el polvo de los caminos de terracería del Servicio Social – el cual recién terminaba – poco pude entender no sólo del procedimiento sino de sus alcances. Sin embargo, aquello marcó definitivamente mi concepción de la Audiología, pues mi cerebro de audiólogo nació con el concepto integrado del implante coclear como una alternativa de tratamiento, pues además me tocó la suerte de aprender a la par de los médicos adscritos de aquella época el manejo básico de este dispositivo maravilloso que a la fecha continúo practicando.
La audiología me ha dado la oportunidad de viajar y conocer a colegas de muchos otros países, formas de trabajo, visiones y perspectivas distintas acerca de un mismo tema; y la verdad es que actualmente no concibo la idea de un especialista en Audiología que no ofrece la alternativa del implante coclear a sus pacientes pediátricos con pérdida auditiva severa o profunda, pues desde el punto de vista científico, se trata del más reciente (el state of the art, dirían nuestros vecinos del norte) y no en pocas ocasiones, el único recurso que podría brindar realmente una oportunidad para evitar la discapacidad en nuestros niños sordos o pacientes ensordecidos. Pero no todo es tan fácil, tan lineal, ni tan automático como cuando uno piensa: dolor de cabeza=analgésico: de hecho, el pensar sordera=implante coclear no siempre es lo más adecuado.
Y es que no todo es el aspecto médico. No todo se trata de cócleas y electrodos ni de software, telemetrías y tomografías. Debemos ser claros en que nuestra visión de especialistas tiene que moverse en varias dimensiones y no limitarse a la médica: tratamos seres humanos, tratamos personas que tienen un entorno y una circunstancia que – en México- es frecuente que sea compleja y con expectativas limitadas comparada con otros países aún cuando se cuente con todos los sentidos intactos. Nuestra realidad social y económica frecuentemente rebasa nuestros esfuerzos por dotar a nuestros pacientes de una herramienta tecnológica que a duras penas logramos poner a su alcance… y eso nos toma por sorpresa cuando no hemos entendido que el implante coclear y los protocolos e indicaciones para su colocación y mantenimiento, han sido pensados y diseñados en países del primer mundo: países cuya realidad nada tiene que ver con la nuestra.
A veces los padres de familia cometen el error de pensar que la cirugía de colocación del implante coclear es el final de los esfuerzos y que el conseguir el dispositivo es sinónimo del triunfo en la batalla para evitar la discapacidad. No hay nada más lejos de la realidad: la cirugía es apenas el primer paso para un camino que dura toda la vida y que requiere esfuerzos enormes para mantenerse y hacer un buen trabajo para sumar herramientas que le permitan a los pacientes desenvolverse lo más funcionalmente posible en la vida. No hay un triunfo final. Hay triunfos que se repiten cada día, pero también pequeñas derrotas que debemos afrontar, resolver y aprender de ellas.
No es ningún secreto que existen problemas para obtener un implante coclear desde el aspecto institucional; la realidad es que el programa antes del 2018 funcionaba “bien” (a secas) porque se contaba con un Comité de Expertos de la Secretaría de Salud que aportábamos conocimientos y llevábamos la normativa médica hacia donde era más conveniente para los pacientes, había un fondo de gastos catastróficos que incluía precisamente a la sordera como una causa y estaba contemplado el otorgar auxiliares auditivos y posteriormente implante coclear a los pacientes que eran seleccionados por un comité de expertos independiente en cada centro de implantación. ¿Era perfecto? De ninguna manera: el programa contemplaba el seguimiento por 5 años incluyendo las programaciones del dispositivo y la terapia de lenguaje, pero empezamos a encontrarnos casos de pacientes que no podían pagar las extensiones de garantía o las partes averiadas de sus procesadores, o que no podían costear un nuevo procesador cuando era tiempo de dejar atrás el viejo… en muchas ocasiones dichas circunstancias terminaron ocasionando que pacientes oralizados dejaran de usar el dispositivo durante meses o años, o incluso definitivamente. El programa no contemplaba el mantenimiento a largo plazo del paciente en el programa, y a pesar de que hacemos mucho énfasis a los padres de niños recién implantados acerca de la necesidad de ahorrar para imprevistos y también para las actualizaciones que sí están previstas, muchas veces la situación económica simplemente no permitía (permite) lograrlo. El IMSS, por ejemplo, jamás tuvo un programa de implantación coclear masivo ni podía ofrecerle dicha alternativa a sus derechohabientes y el Seguro Popular tampoco podía incluir a derechohabientes de otras instituciones en el programa de implantación coclear porque se suponía que ya estaban “cubiertos”. Así la paradoja que provocó que algunos padres tuvieran que renunciar a sus trabajos y a su seguridad social con tal de implantar a sus pequeños, aunque quedaran completamente descubiertos desde el punto de vista económico.
Al modificarse la estructura del sistema de salud de unos años a la fecha, también cambió la relevancia del programa de implantación coclear; no se volvió a convocar al comité de expertos por parte de la Secretaría de Salud, no hay una normativa clara para solicitar dispositivos, no hay otorgamiento de auxiliares auditivos, no hay fondo de gastos catastróficos… Las posibilidades de implantar temprano a un paciente son cada vez menos (en parte porque hemos tenido que lidiar además con los efectos de la pandemia y los pocos pacientes que se han implantado son esos pequeñitos rezagados cuyo proceso se interrumpió en 2020 y que ahora tienen más de 4 años de edad).
En pocas palabras: la cosa nunca ha estado bien, pero ahora partimos de atrás de la línea de salida con una desventaja que en muchas ocasiones ya no es posible saldar pues el tiempo es FUNDAMENTAL cuando se habla del tratamiento de niños sordos (por cierto, de la detección temprana hablaré en otra ocasión porque es otro asunto que simple y sencillamente en México no se da). Los pacientes se enteran del implante y cuando ven que no hay alternativas en las instituciones públicas, recurren a fundaciones que muchas veces no cumplen lo que ofrecen y no siempre ayudan a ganar tiempo, mientras los equipos interdisciplinarios en los hospitales esperamos, esperamos y seguimos esperando una normativa clara y definitiva para saber qué haremos para retomar el programa en toda su extensión y cómo resolveremos no solamente los problemas actuales sino los de antaño… mientras sólo nos queda seguir siendo la cara de un sistema de salud que debió ser transformado pero sólo se llegó al punto de demoler lo que había sin reconstruir nada concreto en su lugar hasta el día de hoy (hablo desde mi área exclusivamente y sin el afán de entrar en controversias políticas). Existen esfuerzos ocasionales como el actual en el que la Beneficencia Pública pretende apoyar a la actualización de procesadores (lo cual es muy bueno)… pero el verdadero objetivo sería contar con un programa PERMANENTE con un presupuesto sujeto al aumento de población implantada para ayudar a los padres a solventar ese gasto que es enorme, es periódico, y estará ahí por el resto de la vida de los pacientes.
No me resigno a que debamos practicar la audiología de hace 25 años cuando no había programas públicos y masivos bien estructurados de implantación coclear. No me resigno a pensar que las nuevas generaciones crean que incluir se limita a aprender lengua de señas en vez de detectar pronto a nuestros niños sordos y a brindarles una oportunidad para que puedan comunicarse con todo mundo como cualquiera de quienes tenemos la fortuna de escuchar. No me resigno a pensar que todo el trabajo del equipo interdisciplinario y familias no sirvió de nada porque el factor económico no dio para más. No me resigno a pensar que para el gobierno, esto no es importante porque no les genera algún beneficio que pueda transformarse en votos: la medicina y la política no pueden combinarse, pues en la primera la prioridad es la salud del paciente y en la segunda la prioridad es el bienestar de los políticos.
¿Y entonces?
Creo que solamente podremos tener un verdadero programa FUNCIONAL de habilitación integral del niño sordo cuando entendamos que, si bien el aspecto biológico (médico) es el que marcará la pauta para iniciar el tratamiento, el aspecto socioeconómico debe ser considerado no solo en los criterios para incluir a un niño como candidato a implantarse, sino en las medidas que la sociedad y el gobierno tengan a bien tomar para garantizar la continuidad del tratamiento a largo plazo. El hacer visible una discapacidad no basta si el fin no es el mejorar de raíz la calidad de vida de los pacientes, y para eso la visión del gobierno debe estar filtrada por los expertos en el tema y no por los intereses de los políticos en turno (que por muy buenas intenciones que tengan, NO SON especialistas y requieren asesoría); debe garantizarse la continuidad de programas como el de Tamiz auditivo e intervención temprana y el de implantación coclear ESTÉ QUIEN ESTÉ al frente del país, poniendo los candados legales correspondientes para evitar improvisaciones y ocurrencias que nos regresen al punto de partida cada vez que inicia un nuevo gobierno.
Si no logramos esto, las victorias serán cada vez más pequeñas y limitadas a casos individuales y habremos fracasado en trascender con programas que verdaderamente impacten a largo plazo y dejen huella en nuestros niños sordos del presente y del futuro. Porque una cosa es segura: niños sordos seguirá habiendo, pero ¿tendremos la manera de ofrecerles algo? ¿o nos limitaremos a aprender lengua de señas para tranquilizar nuestra conciencia al pensar que los estamos incluyendo, cuando en realidad no pudimos hacer nada por habilitarlos?