Las buenas intenciones

Dr. Salvador Castillo

Citando a los integrantes de la Generación Alfa: Vamos a “tirar factos”; y comenzaré por uno muy pero muy básico: 

La adaptación de un dispositivo de audición (ya sea por vía aérea, por vía ósea, o incluso un implante coclear) marca el inicio de un proceso habilitatorio o rehabilitatorio, encaminado a solventar una discapacidad secundaria a la ausencia total o parcial de uno de nuestros sentidos y con influencia directa en el neurodesarrollo de un ser humano; por esta razón, debería considerarse un proceso de carácter MÉDICO (no un proceso de carácter meramente comercial, como estamos acostumbrados a verlo) que tiene varias etapas y cuyo éxito depende del cumplimiento de cada una de ellas. Por si fuera poco, el éxito de ese proceso también depende de varios factores que interactúan entre sí en cada etapa: el grado y tipo de pérdida auditiva, el diagnóstico nosológico, las necesidades sociales, laborales o familiares del paciente, las expectativas de la familia, la marca, modelo, calidad y nivel de tecnología del dispositivo a adaptar y por supuesto, el profesional encargado de la adaptación auditiva (médico Audiólogo), el profesional encargado de la habilitación lingüística (Terapeuta de lenguaje, en su caso) y el apego familiar al tratamiento. Hablamos entonces de un proceso que además es distinto en cada paciente y debe individualizarse, aunque siempre siguiendo ciertas reglas básicas. 

Los aparatos auditivos

Es importante tener en consideración que existen numerosas marcas de aparatos auditivos que cuentan a su vez con modelos distintos; cada uno de ellos con características que los hacen más (o menos) apropiados para los muy diversos grados, tipos y configuraciones de pérdidas auditivas. Es decir, no existe un modelo único de aparato auditivo que puede usarse para cualquier tipo de pérdida auditiva y para cualquier paciente… y es aquí donde inician los problemas en nuestro medio, pues precisamente para muchas personas (pacientes incluidos), el término “aparato auditivo” o “auxiliar auditivo” es un término genérico que les confiere a estos dispositivo un halo de utilidad universal sin considerar otros factores: Es como si cualquier dispositivo de audición fuera útil para cualquier deficiencia auditiva y el simple hecho de colocárselo nos garantizara un funcionamiento óptimo sin importar el contexto del paciente. 

Los dispositivos disponibles en el mercado mexicano van desde los meros amplificadores (esos que anuncian en la televisión pasada la media noche, o los que venden incluso en puestos del tianguis de los domingos), los vibradores óseos (algunos “desarrollados en México” y con el respaldo de 4 (sí, CUATRO)  añotes de investigación que se anuncian en redes sociales) hasta aparatos de grado médico y de gamas tecnológicas baja, media y alta, con evidentes diferencias en el precio y en factores como el número de canales, el chip de procesamiento, la conectividad o hasta la impermeabilidad. 

Pero aterricemos un poco antes de continuar: ¿Tiene los mismos recursos tecnológicos, calidad de componentes y respaldo un aparato que cuesta US$30.00 que uno que cuesta US$3,000.00? Claro que no. Pero cuando eres una fundación o un organismo gubernamental con presupuesto limitado y quien te asesora te contó que ambos dispositivos hacen lo mismo y además te das cuenta de que se ve mejor en tus redes sociales una foto en la que sales con 100 personas, que una foto en la que sales con una sola persona, evidentemente elegirás comprar el dispositivo más barato… Claramente priorizando la imagen y la economía sobre la salud del paciente. He ahí un ejemplo del riesgo de tener una concepción errónea acerca de los dispositivos de audición.

El proceso de adaptación

Pero aún cuando tengamos un aparato auditivo bien seleccionado para un paciente en particular, adaptarlo no es colocárselo y encenderlo: Para adaptarlo existen procedimientos de verificación y de validación, que nos garantizan que el dispositivo provea una señal acústica óptima e individualizada para cada caso. En otras palabras: no se trata simplemente de colocar un aparato en la oreja, “subir el volumen”, tomarse una fotito, subirla a redes sociales y desearle buena suerte al paciente (¿suena conocido?). Estos procedimientos deben incluir diversas herramientas (algunas subjetivas y otras objetivas) para asegurar su éxito: La verificación electroacústica, la programación individualizada, la audiometría por campo libre, los potenciales auditivos corticales, los cuestionarios de rendimiento auditivo, los reportes de la terapeuta de audición y lenguaje, las observaciones de los padres en casa y de los maestros en la escuela… en fin. 

Los moldes auriculares

Quienes adaptamos dispositivos mediante moldes auriculares, sabemos que éstos son igual de importantes que el mismo aparato auditivo para conseguir una adaptación apropiada; un excelente aparato auditivo con un molde defectuoso no va a entregar lo que se espera de él, y un excelente molde con un aparato auditivo de baja calidad tampoco llegará muy lejos. Estos moldes tienen que cambiarse periódicamente dependiendo de cada paciente, llegando a sustituirse incluso cada mes si la orejita cambia su tamaño rápidamente; deben ser de un material de buena calidad (incluso hipoalergénico), que no se agriete para que no sea un reservorio de bacterias, que esté perfectamente acabado (sin bordes filosos o toscos que lastimen la orejita y no permitan un buen selle) y que no se rompa a la primera, sobre todo en la unión de la manguera con el molde. Imagine usted que le obligan a traer un objeto metido en la oreja, que le lastima todo el día o que le provoca infecciones o irritación… No suena agradable ¿verdad?

¿Y qué ocurre con las donaciones?

Pero ¿Por qué hablaría alguien con preocupación de algo que ayuda, de algo que sirve para que los bebés sordos cuenten con una herramienta para habilitarse, sobre todo cuando es gratuita y provista por organizaciones o fundaciones que podrían simplemente mirar a otro lado y no hacer nada?  

La respuesta es compleja pues existen una gran cantidad de razones, pero estas pueden resumirse en una sola: porque no se hace correctamente. 

Y no se hace correctamente a varios niveles: La adaptación en bebés o niños pequeños constituye un proceso complejo y prolongado que tiene sus propias particularidades y que es incluso más delicado que la adaptación en adultos por un hecho muy simple: Un bebé o niño pequeño que además no habla, no es capaz de retroalimentarnos respecto de lo que estamos haciendo; no puede decirnos que escucha demasiado, o que escucha muy poco o nada, o que el molde no está bien hecho y lastima sus orejitas. De ahí que tengamos que utilizar esas múltiples herramientas de las que ya hablamos para realizar ese proceso. 

El problema es que en muchas donaciones (incluso gubernamentales) esto no ocurre; se donan aparatos auditivos de un mismo modelo a todos los pacientes sin importar tipo, grado y configuración de la pérdida auditiva; aparatos que frecuentemente son de muy baja calidad y que no proporcionan la ganancia necesaria para pérdidas severas o profundas; se limitan a realizar moldes auriculares de pésima calidad no sólo en material, sino en los acabados; la programación se realiza una sola vez (si acaso) y no se da seguimiento alguno al paciente ni con métodos objetivos ni subjetivos. Me queda claro que se asume que los pacientes son atendidos en algún centro hospitalario en donde debería darse seguimiento, pero esto no siempre es así (a veces acuden a algún laboratorio en donde les hacen un estudio y con eso basta) y es aquí en donde se conectan dos factores que no funcionan: el de las donaciones y el sistema de salud que no cuenta con los medios para dar seguimiento efectivo al proceso. 

¿Y por qué me atrevo a “embarrar” al sistema de salud? (tal vez se pregunte usted). Pues de inicio, porque si el sistema de salud fuera suficiente para proveer de dispositivos de audición a los pacientes que lo requieren, las donaciones no serían necesarias (el IMSS atiende a 78 millones de mexicanos por ejemplo, y no proporciona aparatos auditivos ni siquiera en el contexto de su muy incipiente programa de implantación coclear ¿¿¿???). Pero además, los pacientes que buscan donaciones habitualmente tienen estudios, un diagnóstico y un médico audiólogo de alguna institución, que fue quien indicó dicha adaptación. El problema es que en muchas instituciones no se cuenta con las herramientas necesarias para la verificación y la validación de una adaptación protésica ¿O acaso la mayoría de las instituciones cuentan con pruebas en oído real? ¿Campo libre con equipo de reforzamiento visual? ¿Potenciales auditivos de estado estable? ¿Potenciales auditivos de frecuencia específica? ¿Potenciales corticales? ¿Posibilidad de que el audiólogo de la institución programe adecuadamente los aparatos? La respuesta es: NO.

Tenemos entonces un país en donde el sistema de salud no puede proveer de dispositivos de audición a quienes lo necesitan y eso provoca que los padres del bebé sordo se enfrenten a dos posibilidades: a) Adquirir los auxiliares auditivos por su cuenta, o b) buscar alternativas como donaciones a través de organismos como el DIF, la Beneficencia pública, o bien a través de Fundaciones, esto bajo la presión del tiempo que transcurre aumentando las posibilidades de secuelas. El punto es que, sin importar quien la haga,  si la adaptación protésica es ineficaz por el tipo o calidad de los dispositivos, por la programación deficiente de los mismos, por el inexistente seguimiento clínico, por las porquerías de moldes auriculares que les donan, o por la ausencia de un plan clínico que involucre a los padres activamente para saber cuál es el siguiente paso o por la ausencia de manejo interdisciplinario… entonces lo que se pone en riesgo es ni más ni menos, la posibilidad de habilitar (o rehabilitar) a un paciente con deficiencia auditiva y con ello la posibilidad de integrarlo de manera eficaz a la comunidad de hablantes. 

Por otro lado, las organizaciones no gubernamentales que cuentan con programas de donación de auxiliares auditivos, no siempre lo hacen con una intención meramente de ayuda: a veces donan un aparato y ofrecen “un descuento” en la compra del segundo, o los venden al precio real haciéndole creer a los pacientes que pagaron un precio menor y que la organización pondrá el resto del dinero… en fin; mecanismos hay muchos y a veces “otras” intenciones van disfrazadas de “buenas” intenciones. 

Uno de los puntos medulares cuando reflexionamos acerca de esto es: ¿Por qué las autoridades sanitarias se abstienen de supervisar cuando se trata de una donación de aparatos auditivos? Es decir, ¿El hecho de que sean donados implica olvidarnos de protocolos, de guías de práctica clínica o hasta de la ética para atender a los pacientes?  

La pregunta es: ¿Saben las autoridades todo lo que implica una adaptación protésica auditiva? ¿O siquiera tienen una idea clara de esto? O peor aún: ¿Lo saben pero no hacen nada porque entienden que es un paliativo para una necesidad que el sistema de salud simple y sencillamente no puede cubrir? ¿Quién supervisa estas donaciones desde el punto de vista médico? (ojo, hablo de médicos audiólogos, no de audioprotesistas ni de dueños de comercios).

Después de todo, es a los pacientes a quienes les toca enfrentar las consecuencias de todas éstas prácticas tan viciadas como generalizadas. ¿Saben? No es nada fácil decirle a los padres de un niño sordo, que el tratamiento establecido no fue exitoso porque no fue hecho como debería, que creyeron que estaban haciendo algo por ayudar a sus niños cuando no era cierto y que perdieron meses o años de habilitación efectiva y que ahora tendrán que lidiar con las secuelas que se pretendía evitar. Tal vez los pacientes no paguen dinero por estas prácticas, pero pagan con algo más valioso aún: La posibilidad de que una discapacidad permanente no detenga el desarrollo integral de sus hijos.

Lo que realmente deprime es que todas estas situaciones no parecen estar resolviéndose; de hecho nadie parece estar trabajando por regular esto (entiendo que en parte porque todos “ganan” saliendo en la foto, excepto los pacientes) y  definitiva y lamentablemente lo que puedo concluir es que en México, el camino a la salud está lleno de charcos, escollos y baches, mientras que el camino a la discapacidad está pavimentado de buenas intenciones. 

Nos leemos en mi siguiente - y cada vez más humilde- opinión.