MI HUMILDE OPINIÓN
Salvador Castillo Castillo
La estadística mundial habla de que 3 de cada 1000 niños nacen con algún grado de sordera. De esos niños, la mayoría nace en países considerados de tercer mundo (en desarrollo). Entre ellos, México.
Sabemos perfectamente que el cerebro tiene la capacidad de adquirir todas las habilidades necesarias para vivir y desarrollarse en este medio de manera exitosa. Lo que definitivamente no tiene, es tiempo. Es decir: las habilidades auditivas y lingüísticas pueden adquirirse (por completo) únicamente los primeros años de vida y entre más pasa el tiempo sin la estimulación apropiada (como en la sordera), dichas habilidades podrán adquirirse sólo parcialmente en el mejor de los casos. En otras palabras: Si no se actúa rápido, las secuelas permanentes son cada vez mayores.
Pero ¿Qué significa nacer sordo en México? Pues nacer sordo implica enfrentarse desde el primer día a una serie obstáculos (9) que frecuentemente resultan insalvables, e iré en orden cronológico:
1. El programa de tamiz auditivo neonatal e intervención temprana a nivel gubernamental no funciona desde hace años. Dejó de controlarse, dejó de fiscalizarse, dejó de dar seguimiento a los centros asignados para tal fin (puede usted buscar en Google “tamiz auditivo neonatal e intervención temprana” y verá que la última publicación oficial en relación a dicho programa nacional al alcance de cualquiera, data de 2016).
En el medio privado, en muchos hospitales no hay tamiz auditivo y si lo hay, no está planeado y ejecutado por el médico audiólogo, sino por el pediatra, que frecuentemente no sabe qué hacer cuando los pacientes no aprueban el tamiz.
2. Muchos de los centros en donde se cuenta con tamiz auditivo, no tienen la posibilidad de realizar el DIAGNÓSTICO temprano (recordemos que el tamiz no es diagnóstico, es únicamente un estudio inicial que nos habla de sospecha), porque existe el consabido “es que no tenemos los aparatos necesarios” o “es que no funcionan los aparatos y no hay para cuando los arreglen.”
3. En la institución que atiende a la mayoría de pacientes en México (IMSS) no cuentan con programa de tamiz, detección temprana, y mucho menos proporcionan auxiliares auditivos ni cuentan con programa de implante coclear. Es decir: aunque haya un diagnóstico certero, no hay la posibilidad de dar tratamiento, ni temprano, ni tardío.
4. En algunas instituciones de salud, no es el médico Audiólogo quien realiza los estudios audiológicos en bebés (potenciales auditivos); muchas veces los realiza un neurofisiólogo o especialistas en rehabilitación que no cuentan con el entrenamiento, ni conocimientos que tiene un especialista en Audiología y ni siquiera realizan los estudios completos. No son estudios que nos sirvan a quienes entendemos sus alcances y cuando acuden con un especialista, tenemos que realizar nuestros propios estudios para tener un diagnóstico realmente confiable.
5. Cabe mencionar que desde hace años (incluso cuando estaba vigente el Seguro Popular, que proporcionaba auxiliares auditivos e implante coclear), los Institutos Nacionales de Salud no podían brindar auxiliares auditivos o implante coclear a los pacientes que contaran con seguridad social de cualquier tipo, pues se suponía que ya estaban “cubiertos” en ese sentido, aunque en la mayoría de las ocasiones no fuera así. En la actualidad, no se les puede brindar atención de ningún tipo (ni siquiera para diagnóstico), porque se supone que “siguen cubiertos”.
6. La mayoría de los padres de niños con pérdida auditiva, tienen que comprar los auxiliares auditivos con sus propios recursos, y ahí se enfrentan también al problema de la calidad de los dispositivos y a la calidad de la adaptación, pues en México cualquier persona (sí: cualquiera) puede adaptar auxiliares auditivos y en muchas ocasiones no tienen idea clara acerca de la pérdida auditiva o sus consecuencias. Pero la gente acude porque se anuncian en los medios de comunicación como si tal cosa; además de que existen campañas de donación en las que no es raro que no se proporcionen aparatos auditivos de la calidad necesaria y las adaptaciones se realicen “al tanteo”, con moldes auriculares de mala calidad y sin el seguimiento apropiado.
7. Y si hablamos del medio privado, en México es escandalosa la usurpación de funciones por parte de profesionales en otras áreas que ofrecen sus servicios sin tener idea de las implicaciones del diagnóstico y tratamiento audiológico. Otorrinolaringólogos, Internistas, Médicos Generales, Neurofisiólogos, Rehabilitólogos (a veces hasta la secretaria del médico hace las audiometrías) y otros tantos, tienen la idea de que la Audiología es “fácil”, “sencilla” y que cualquiera puede practicarla. De ese tamaño es su ignorancia y su soberbia.
8. Cuando el pequeño ya cuenta con auxiliares auditivos, se enfrenta a otro problema: es indispensable recibir terapia de lenguaje para gestionar verdaderos avances en materia de audición y lenguaje, pero en México también es usual que personas que NO HICIERON la licenciatura en Terapia de Lenguaje, cobren por “rehabilitar” a los niños. Personas que tomaron un curso o que son psicólogos o licenciados en Educación Especial sin enfoque específico a la adquisición de lengua materna en personas sordas.
9. Si los auxiliares auditivos no fueron suficientes para subsanar una pérdida auditiva, entonces nos enfrentamos a otro problema mayúsculo: la posibilidad de implantación coclear. ¿Y por qué es un problema la implantación coclear? Pues porque a pesar de que es en la actualidad (en el mundo) el tratamiento de elección para pérdidas auditivas profundas, es un dispositivo muy caro (normalmente más de medio millón de pesos mexicanos) y que además tiene un costo de mantenimiento muy elevado (las extensiones de garantía del componente externo en algunas marcas andan en unos $20,000.00 m.n. y comprar un procesador nuevo para sustituir a otro que terminó su vida útil, andará en más de $200,000,00) además del costo de las programaciones y seguimiento audiológico, y por supuesto, la terapia de lenguaje.
Eso ocurre en México. Habrá quien lo niegue, habrá quien lo acepte. Pero como un ejercicio de contraste, me gustaría puntualizar que de acuerdo a las guías de práctica clínica vigentes lo ideal sería que:
1. Se hiciera tamiz auditivo antes del mes de edad estableciendo la sospecha de hipoacusia (en su caso)
2. Se hiciera el diagnóstico completo (y certero, por parte del médico Audiólogo) antes de los 2 meses de edad con todos los estudios y revisión cruzada de información entre ellos.
3. Se adaptaran los auxiliares auditivos antes de los 3 meses de edad (y quien los adapte y dé seguimiento sea un médico Audiólogo).
4. Se iniciara con terapia de estimulación temprana de audición y lenguaje alrededor de los 6 meses de edad (con un (a) Licenciado (a) en Terapia de Lenguaje con especialización en niños sordos, preferentemente a través de Terapia Auditiva Verbal.
5. Se implantara al bebé antes del año (hay países en donde rutinariamente se implantan ambos oídos a los 6 meses a los pacientes con pérdida auditiva profunda).
6. Se garantizara el seguimiento audiológico por el resto de la vida del paciente y terapéutico dependiendo de los logros y evolución del mismo, incluyendo los pagos de extensiones de garantía y por supuesto, actualización del procesador de sonido.
Es cuando vemos esto, que nos damos cuenta del nivel de atraso y abandono en el cual se encuentran los pacientes sordos en México. ¿A qué aspiramos cuando no contamos con un sistema ESTRUCTURADO, VIGILADO y ACTUALIZADO de detección, intervención temprana e implantación coclear? ¿A qué aspiramos cuando no podemos garantizar el uso continuo del procesador a largo plazo por motivos económicos? ¿A qué aspiramos cuando la edad habitual a la que se detecta un niño sordo es a los 2 años y medio? ¿A qué aspiramos cuando se implantan niños tardíamente (después de los 3 años y medio)?
Lo más común es que nuestros niños se caigan en alguno de los 9 obstáculos que mencioné antes, y que sean una excepción aquellos que consiguen llegar sin haber tropezado cuando menos en alguno de ellos. El problema de fondo es que cuando se interviene tardía o ineficientemente (con auxiliares auditivos e implante coclear), las expectativas de adquisición de lenguaje oral son muy pobres, y al obtener malos resultados, el prestigio de los auxiliares auditivos, los implantes cocleares y la especialidad misma (Audiología) queda en entredicho para los pacientes; Cuántas veces hemos escuchado: “el implante coclear no sirve, mi hijo lleva 8 años implantado y no ha logrado más que decir algunas palabras sueltas” Por supuesto, se evita mencionar que el pequeño en cuestión fue implantado después de los 5 años y que no llevó un proceso habilitatorio previo adecuado. El caso es que se crea una imagen de ineficacia a todos los procesos que el paciente ha llevado (tarde, mal y frecuentemente incompletos) y eso definitivamente no ayuda a que la gente busque atenderse a tiempo, y si lo hacen pues no hay en dónde.
Por increíble que parezca, en México existe una tradición antiquísima en lo que respecta a la atención e inclusión de los sordos: en 1867 se fundó por decreto de Benito Juárez, la primera escuela para “sordomudos” (así se llamaba) que llegó a tener un plan de estudios diseñado para los alumnos con dicha condición. Evidentemente en esa época e incluso hasta hace unos 25 años, el intentar oralizar a un sordo no suponía el uso de dispositivos como los que tenemos hoy en día, y las condiciones tecnológicas limitaban la percepción del sonido e implicaban utilizar estrategias como la lectura labiofacial. En la actualidad, el concepto de sordera y su habilitación en el mundo han cambiado de manera dramática gracias a los dispositivos como los auxiliares auditivos de alta potencia, los implantes cocleares, los micrófonos remotos, la conectividad entre dispositivos, e incluso el uso de la inteligencia artificial con el fin de mejorar el procesamiento de los estímulos entregados al cerebro del paciente. Y sin embargo, en la población general de nuestro país hablar de sordera sigue siendo prácticamente lo mismo que hablar de lengua de señas y de “sordomudos” (como mucha gente les sigue llamando)… y es cuando vemos las condiciones de la Audiología en México que podemos entender perfectamente el por qué: Los niños no habilitados, mal habilitados o tardíamente habilitados necesitan comunicarse de alguna manera y para ello recurren a la lengua de señas, que es un instrumento que (a diferencia del lenguaje oral) puede aprenderse a cualquier edad y es sumamente efectivo para la comunicación entre quienes lo utilizan. Dado que una gran cantidad de niños sordos no consiguen oralizarse, muchos de ellos (y sus familias) adoptan a la lengua de señas mexicana como su medio de comunicación. Claro que también existen pacientes que ni se oralizan, ni aprenden lengua de señas ni ninguna forma de comunicación estructurada debido a situaciones culturales, lo cual es aún más dramático no sólo desde el punto de vista médico, sino social.
El uso de la lengua de señas mexicana siempre ha sido y siempre será una alternativa valiosísima, pero para los audiólogos no es nuestra primera opción cuando detectamos un bebé sordo; de hecho nuestra primera opción es intentar que adquiera lenguaje oral, que se integre a sus pares y que no sea necesario ni siquiera que sea inscrito en un sistema de educación especial. Pero todo eso se consigue únicamente al detectar a tiempo y habilitar efectivamente, a tiempo.
Los años pasan, las generaciones transcurren, y en México vemos como muchos países latinoamericanos avanzan a pasos agigantados hacia la integración efectiva de sus niños sordos, simplemente porque sus sociedades y gobernantes han entendido que incluir, no se limita solamente a aprender a convivir con y respetar a las personas discapacitadas, sino de hecho, a EVITAR que sean discapacitadas… pero eso cuesta más recursos de todo tipo y en nuestro país no se ve para cuándo podamos evolucionar conceptos, aceptar nuestra patética realidad, y actuar en consecuencia.
Mi conclusión: Nacer sordo en México es una carrera de obstáculos que además se corre contra reloj… y déjenme informarles, queridos colegas y amigos, que vamos perdiendo.
drcastillo@espiralazul.net